A doença de Machado-Joseph é uma patologia originária dos Açores, onde atinge a maior prevalência conhecida - um para 2.402 indivíduos -, o que faz com que constitua, na Região, um problema de saúde pública, afirmou a directora regional da Saúde.
Sofia Duarte adiantou que a distribuição daquela doença neurodegenerativa, pertencente ao grupo das ataxias cerebelosas hereditárias, se faz de forma irregular pelas diferentes ilhas açorianas, atingindo uma prevalência de 1/400 na ilha das Flores.
Face ao número de famílias afectadas, à incapacidade prolongada que gera implicações psicossociais associadas, tornou-se necessária a criação de medidas legislativas especiais de apoio, na área social e da saúde, destinadas aos portadores desta patologia residentes no arquipélago, sublinhou.
A directora regional referiu-se, em particular, a um diploma que prevê um conjunto de medidas de carácter social, económico e clínico, precisando que os beneficiários podem, através dos postos da Rede Integrada de Apoio ao Cidadão (RIAC), efectuar o pedido de protecção especial na invalidez, por motivo da doença de Machado-Joseph, sem quaisquer custos associados.
As manifestações da doença de Machado-Joseph, com uma evolução preocupante, devido à incapacidade motora progressiva, são normalmente tardias e até ao momento não existe cura ou tratamento etiológico eficaz, o que acarreta períodos prolongados de sofrimento para os doentes e famílias.
Sofia Duarte adiantou que a distribuição daquela doença neurodegenerativa, pertencente ao grupo das ataxias cerebelosas hereditárias, se faz de forma irregular pelas diferentes ilhas açorianas, atingindo uma prevalência de 1/400 na ilha das Flores.
Face ao número de famílias afectadas, à incapacidade prolongada que gera implicações psicossociais associadas, tornou-se necessária a criação de medidas legislativas especiais de apoio, na área social e da saúde, destinadas aos portadores desta patologia residentes no arquipélago, sublinhou.
A directora regional referiu-se, em particular, a um diploma que prevê um conjunto de medidas de carácter social, económico e clínico, precisando que os beneficiários podem, através dos postos da Rede Integrada de Apoio ao Cidadão (RIAC), efectuar o pedido de protecção especial na invalidez, por motivo da doença de Machado-Joseph, sem quaisquer custos associados.
As manifestações da doença de Machado-Joseph, com uma evolução preocupante, devido à incapacidade motora progressiva, são normalmente tardias e até ao momento não existe cura ou tratamento etiológico eficaz, o que acarreta períodos prolongados de sofrimento para os doentes e famílias.



quinta-feira, abril 02, 2009
Rádio Graciosa